اليوم ، رأيت طفلاً - طفلًا صغيرًا صغيرًا له رأس شعر كامل. نظرت إليها مباشرة ، ولم أجد نفسي أعود إلى الوراء في الوقت المناسب لضغط الأمهات بعد الصدمة التفكير في ما حدث لابنتي عندما كانت طفلة صغيرة مع رأس شعر كامل جميل. هذا هو التقدم ، فكرت في نفسي. ولكن كانت هناك دموع في عيني ، والصديق الذي كان يجلس أمامي ينظر إلي بتساؤل. قلت: "لديّ وقت صعب مع الأطفال." لقد قدمت هذا التفسير الفارغ عندما توقفت مؤقتًا ، وأتساءل كيف أقوم بالتعبير عن مزيج من الخوف والحسد والإجهاد والألم الذي يجعلني أدعي بانتظام أنني لا أرى الرضع من حولي. هذه المرة ، أثناء الجلوس على الطاولة من وجه صديقي اللطيف ، لم أتمكن من العثور على الكلمات ، لذلك استسلمت.
بعد خمس سنوات ، وبعد أن ناقشت الأمر عدة مرات مع الأطباء ، وبعد أن كتبت كتابًا قصيرًا عن السكتة القلبية لابنتي ، ما زلت أجد صعوبة في شرح نفسي للأمهات الأخريات. لأكون صادقًا ، أخشى التحدث إلى نساء أخريات مع أطفال حول السكتة القلبية لدى Esmé. أخشى تخويفهم. أخشى أنني سأغمرني العاطفة وأبدأ بالبكاء. لذلك ، أتحدث بصرامة ، كما لو كنت أقرأ من الملف الطبي لـ Esmé: "عندما كانت في الثالثة من عمرها ، كانت Esmé مصابة بالتهاب قلبي تنفسي وضغط على الصدر في ER". لا أتعامل إلا مع الحقائق من أجل الحفاظ على رباطة جأني وأنا قل هذه الكلمات المؤلمة لشخص لا يمكن التنبؤ برد فعله.
مما لا يثير الدهشة ، أفترض أنه يبدو أن العرض التقديمي السيء غالبًا ما يساء فهمه. أرى النضال بينما يحاول الآخرون فهم ما إذا كانت هذه حكاية تحذيرية تنص على ما يلي: "يمكن أن يتوقف قلب طفلك أيضًا! كن حذرًا جدًا!" أو قطرة هيئة التصنيع العسكري ، مثل ، "أوه ، هل تعتقد أن هذا سيء؟ لقد توقف قلب طفلي بالفعل. " أحكي قصة ما حدث لابنتي في محاولة للتواصل - طريقة لمشاركة الألم مع والد آخر ، يمكن أن يتعاطف شخص أعرفه. ومع ذلك ، لا يتم تلقيها دائمًا بهذه الطريقة. بعد مشاركة ما حدث ، غالبًا ما أجد نفسي أرتاح لأم أخرى ، وأقول لها إن ما حدث لنا لن يحدث أبدًا لها ، أو أن تجربة تلقيح أطفالهم كانت مؤلمة جدًا ، أو أميل إلى رأسي لإخبارهم أنني أعلم أن "الله يمنحك فقط ما يمكنك التعامل معه." في بعض الأحيان ، بعد أن أشارك قصتي ، أشاهد المحادثة تتوقف عن الموت تمامًا. ونتيجة لذلك ، بدأت أخجل من قول الكثير من أي شيء على الإطلاق.
المجهولون ، الأشياء التي شعرت بها ولكن لم يسجلها الأطباء ، بدأت هناك وانتشرت إلى ما لا نهاية.
أريد أن أشرح قصتنا جزئياً لأنني أريد الاتصال ، ولكن أيضًا لأنني أشعر بأن السكتة القلبية لابنتي علمتني أشياء أريد أن تعرفها الأمهات الأخريات - جمال نبضات قلب الطفل ، ومدى حب الأم ، و الأشياء التي تراها من الجانب الآخر من الصدمة. لذلك اسمحوا لي أن أحكي لك قصة عن طفل ، وكيف بدأ نبض قلبها وتوقف وبدأ من جديد.
عندما ولدت ابنتي Esmé ، كان هناك القليل من الشك في أنها كانت مختلفة تمامًا عن معظم الأطفال. سيخبرك ملفها الطبي بأنها ولدت لفترة كاملة بعد ولادة قصيرة ملحوظة وغير ملحوظة ، لكن خلال لحظات ولادتها كان من الواضح أنها لم تتنفس جيدًا. عندما كانت تبلغ من العمر خمس ساعات ، تم نقل Esmé إلى مستشفى آخر ووضعها في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU). التفاصيل الأسبوعية من الملاحظات الطبية توضح بالتفصيل الأشياء التي تعرّفنا عليها ببطء: يُفترض أن ابنتنا تعاني من اضطراب وراثي غير معروف تسبب في خلل في القلب وشذوذ في الكلى وضعف عام وضعف في العضلات لهجة ، وميزات الوجه غير عادية ، على سبيل المثال لا الحصر.
المجهولون ، الأشياء التي شعرت بها ولكن لم يسجلها الأطباء ، بدأت هناك وانتشرت إلى ما لا نهاية.
في الوقت الذي سلكنا فيه الباب ، كانت إزمي في ضائقة تنفسية ، وعرج جسدها وشوهة في ذراعي.
في ملفي الطبي الخاص ، سيوضح ذلك أنه بعد سبع ساعات من ولادة Esmé ، خرجت من نفسي ضد المشورة الطبية حتى أتمكن مع طفلي. يلاحظ ملفي أنه في نفس اليوم الذي ولدت فيه ابنتي ، كنت أعود على قدمي في NICU ، محاولًا استيعاب مشهد ابنتي ، العرج والزعزعة ، التي تم ربطها بنوع ما من قصة خيال علمي.
بعد أسبوع من الاختبارات والإجراءات ومحاولة إقناعها بالأكل - وكلها مسجلة للأغراض الطبية القادمة - والإعجاب بعينيها اللطيفة على شكل اللوز والروح الحكيمة العميقة التي وجدتها هناك ، خرجت إيسمي وسُمح لها بالعودة إلى المنزل. ليس في ملفها الطبي؟ الأمل الذي شعرت به من هنا ، يمكن أن تتحسن الأمور.
لقد كنت مخطئ.
كانت تغذية Esmé في المنزل شاقة. تقدم لها زجاجة ، كانت تشربها بشق الأنفس ، وهي ترتعب والسعال ، ويزداد جسمها حرارة وتفوح منه رائحة العرق. بعد ذلك مباشرة تقريبًا ، كان القيء يخرج من فمها وأنفها الصغير بكميات لا يمكن تصورها أثناء تحركها المحموم ، محاولًا إزالة مجرى الهواء. جسدها الهش الصغير لم ينمو أو يزداد قوة. كان رأسها متخلفًا ، وكانت ذراعيها مستلقية. انها قدمت فقط أصغر صرخة صرير.
بينما انتظرت في تلك الغرفة ، كنت متأكدة من وفاة ابنتي. بطريقة ما ، أفترض أنني كنت على صواب. كان لديها.
ثم كان هناك الخرخرة. بدت إيسمي وكأنها تتنفس باستمرار تحت الماء - لأنها ، كما نعرف الآن ، كانت كذلك. كانت رئتيها ببطء ، وتملأ ببطء بالحليب المستنشق. الآن ، على الرغم من متابعتها من قبل طبيب أطفال في كثير من الأحيان أكثر من مرة واحدة في الأسبوع ، وفي وقت لاحق ، أخصائي أمراض الجهاز الهضمي ، فإن حقيقة أن إيسمي كانت تغرق ببطء - كما أطعمتها بمحبة - قد ضاعت.
مرارا وتكرارا ، فاتنا ذلك.
هذا هو ، حتى يوم مرضت إيسمي بدرجة كافية - القيء والهز بشكل دائم تقريبًا - التي أحضرتها ، بمساعدة أختي ، إلى غرفة الطوارئ المحلية. في الوقت الذي سلكنا فيه الباب ، كانت إزمي في ضائقة تنفسية ، وعرج جسدها وشوهة في ذراعي.
في وقت لاحق ، بدأت مستويات دم الأكسجين في Esmé في الانخفاض فجأة ، وتم إبعادنا من الغرفة ، وتم إرسال القاعة للانتظار بينما توقف قلبها عن الضرب وتوقف رئتاها عن التنفس والخروج. بينما انتظرت في تلك الغرفة ، كنت متأكدة من وفاة ابنتي. بطريقة ما ، أفترض أنني كنت على صواب. كان لديها. لكنها عادت إلينا ، بعد أن تم إقناع قلبها الصغير للبدء من جديد من قبل الأطباء الذين يضغطون بقوة على صدرها ، ويتم تنفسها بواسطة يد معالج الجهاز التنفسي.
لقد جعلني على علم بالرباط الذي يربطها بي من قلبي إلى راتبها. لقد جعلني أفهم أن هذه الحبل تمتد من حيث أجلس الآن إلى حيث تلعب على بعد أمتار قليلة. تمتد أيضًا إلى أسفل القاعة من غرفة الانتظار في ER. و أيضا؟ يمتد في مكان ما وراء.
منذ تلك اللحظة ، لم يكن هناك شيء على الإطلاق.
سيخبرنا الملف الطبي لـ Esmé أن رئتيها امتلأت باللبن ببطء لمدة ثلاثة أشهر قصيرة من حياتها وتسببت في حدوث التهاب رئوي شفط ، وهو التهاب رئوي ناجم عن استنشاق محتويات فموية أو معوية. تركت دون علاج ، وتفاقم الالتهاب الرئوي وبدأت تغلق جسدها. في الأسابيع التي تلت توقفها القلبي ، ناضلت Esmé من أجل حياتها بكل الطرق الهادئة المحيطة بالمرض الشديد: محدق ، غير متأثر ، غير معروف. ثم ، ببطء ، ببطء ، استأنفت إسم التنفس من تلقاء نفسها. في نهاية الأمر ، أجرى الأطباء عملية جراحية للمساعدة في حماية رئتيها من الارتجاع ، كما وضعوا أنبوبًا لتغذية البطن في جسدها ، والذي لا يزال يوفر ، بعد خمس سنوات ، جميع السعرات الحرارية في Esmé.
ومع ذلك ، هناك ما هو أكثر من هذه القصة أكثر من التفسير الطبي. القصة هي أن ابنتي عاشت. وفي السنوات التي تلت ذلك ، ازدهرت بطريقتها الخاصة. لديها حياة مليئة بالجمال والمعنى والتحديات التي لا تصدق. و الحب. الكثير من الحب.
ما حدث في يوم توقف قلبها غيرنا - كلانا. لقد جعلني على علم بالرباط الذي يربطها بي من قلبي إلى راتبها. لقد جعلني أفهم أن هذه الحبل تمتد من حيث أجلس الآن إلى حيث تلعب على بعد أمتار قليلة. تمتد أيضًا إلى أسفل القاعة من غرفة الانتظار في ER. و أيضا؟ يمتد في مكان ما وراء. في مكان ما لا أستطيع رؤيته أو لمسه أو تذوقه أو شمه أو الشعور به. ولكن هذا الاتصال مني لها ، فإنه يقوى كما تمتد. عندما ذهبت أبعد من ذلك ، شعرت بالدموع في صدري ، قوية بما يكفي لجعل قلبي يريد التوقف عن الضخ. ولكن لا يزال ، امتدت.
كان اليوم الذي توقف فيه قلب Esmé صدمة لها - تمامًا ولا يمكن إنكارها. لقد حدث ذلك وفي جسدها. كان أيضا ، بطريقة مختلفة ، بلدي.
تجربة ذلك اليوم - الألم والحب الذي لا يمكن تصوره - غيرت كل شيء. لقد غيرت الطرق التي أرى بها كيف تتشابك أنا وابنتي. لقد غيرت الطريقة التي أرى بها الآباء الآخرين. لقد غيرت الطريقة التي أرى بها أطفال صغارًا يتنفسون ويأكلون بسهولة لا يمكن تخيلها. غيرت رغبتي في المزيد من الأطفال إلى خوف عميق لا يمكن التغلب عليه.
ولكن هذا هو الشيء: بعض ما تغير من السكتة القلبية Esmé بالنسبة لي هو مخيف وصعب التعايش معه. أخشى أن يحدث ذلك مرة أخرى. أنا أعيش مع العلم المستمر أنه من الممكن أن أتمكن من تجاوز عمر طفلي. أنا أيضا أعيش مع الكثير من الخير والامتنان والسعادة والحب. وهذه هي الأشياء التي أريد أن أشرحها لصديقي على المنضدة ، والأشياء التي أريد أن أوضحها للأمهات الأخريات ، والأشياء التي تنشغل في حلقي عندما أحاول أن أقول الكلمات ، "عندما كان عمرها 3 أشهر …"
ولكن الأهم من ذلك كله هو أنني أريد أن تتمكن الأمهات الأخريات من معرفة وفهم بعض الأشياء دون الاضطرار إلى المرور من خلال هذا الحريق ، لأنه ، لحسن الحظ ، لن يضطر معظم الناس للسفر عبر هذا النوع من النار مع طفلهم. أريد أن تفكر هذه الأمهات الأخريات في لطف المنظور ، وقلب طفلهن ينبض بحرية ، بأمان أثناء احتجازهن في أذرعهن ، من حقيقة أنه على الرغم من أن الأشياء التي رأيتها - الأشياء التي عاشتها إزمى - هي أشياء غير محتملة ليحدث لهم من أي وقت مضى ، لقد حدث لشخص ما.
بصراحة ، عندما نظرت عبر الطاولة إلى صديقي ، فكرت في مدى صعوبة أن أكون صديقي. انا اعرف هذا. أقول أشياء محرجة حول السكتة القلبية وتختفي في الماضي. لقد ناضلت من أجل أن أكون حول أطفال أصدقائي - لأمسك بهم ، وأراهم ، والتحدث معهم. وقد ابتعدت عن صديق أو اثنين عندما كانوا قلقين باستمرار من أن طفلها القوي المتنامي سوف يتضور جوعًا. اعتدت أن أحاول إخفاء هذه الأشياء عن نفسي ، لكنني لم أعد كذلك.
كان اليوم الذي توقف فيه قلب Esmé صدمة لها - تمامًا ولا يمكن إنكارها. لقد حدث ذلك وفي جسدها. كانت كذلك ، بطريقة مختلفة ، صدمة بلدي. لقد فطر قلبي. سكتة دماغية ابنتي كسرت قلبي … وتستمر في كسر قلبي.
ولكن بالطريقة نفسها التي حطمتني ، أعادت أيضًا تحطيمي وجميلة وقوية.
