جدول المحتويات:
عندما قدمت هذه التجربة إلى محرري ، أخبرتها أنني أدرك أنني أرتدي ابنتي إزمه بطريقة مختلفة عما قد أكون عليه بسبب إعاقتها. مع إدراك أن هذا يبدو غريبًا بعض الشيء ، أوضحت أنني أريد أن ترتدي Esmé ملابس لطيفة للغاية لأنني أريدها أن تكون ودودة ، وأنا أدرك أن حركاتها المتذيلة وغير المعتادة وسلوكها غير العادي وأنبوب التغذية قد يخيف الناس (على الرغم من أنني أتمنى لن يفعلوا). في مرحلة ما ، أدركت أن ملابس Esmé المحببة تثير تعليقات لطيفة من الناس وتفتح الأبواب أمام المحادثات. لذلك بدأت في القيام بذلك أكثر فأكثر - مطابقة المنديلين الذي أضعه حول رقبتها ومنصات القماش التي كانت ترتديها حول أنبوب التغذية بعناية مع القمصان والسراويل.
هناك الكثير من الطرق التي أرتدي بها ابنتي أكثر مما تبدو لطيفة بالطبع. بعضها عملي ، مثل تجنب التنانير والفساتين التي تعيق حركتها. أجزاء أخرى من ذلك عاطفية ، مثل حقيقة أنني أريدها أن تشعر كما لو أنها لا تضطر إلى ارتداء نفس الملابس والأحذية لسنوات لمجرد أنها لا تنمو بها ، في حين أن الأطفال الآخرين يحصلون على لطيفة وجديدة الملابس هش عاما بعد عام. ولكن تظل الحقيقة أن قدرة Esmé على اختيار ملابسها محدودة للغاية. يمكنها الاختيار بين الخيارات في الصباح ، ولكن في الغالب لا تهتم بذلك. لذلك اخترت لها معظم الوقت. أقضي الكثير من الوقت في التفكير في ما أرتديها ، وأحاول احترام روح اهتماماتها ، وراحتها ، والطقس ، وسأقول ذلك ، أذواقي الخاصة. أريدها أن تشعر بالحب والعناية بهذه الطريقة … وأريد من الآخرين رؤية ذلك أيضًا.
التجربة
كما يمكنك أن أقول ، أقضي الكثير من الوقت في التفكير في ملابس Esmé. لقد كتبت عن كيف أرتدي ابنتي من قبل كنوع من دليل أسلوب اللسان في الخد. لكن فكرة هذه التجربة لم تكن فقط عن توثيق ملابسها. كان الهدف هو قضاء سبعة أيام في محاولة لتوثيق ردود الفعل والتعليقات التي لفتت إليها ملابسها - وماذا أخبرتني ردود الفعل هذه حول كيفية استجابة الناس لإسم. لكن مع مرور ثلاثة أيام على التجربة ، وجدت نفسي أتساءل عن رد فعل شخص آخر: ابنتي. ماذا فكرت في كل هذا؟ وهكذا ، بدأت التجربة في تغيير الشكل.
اليوم 1
على ما كان ، في الأساس ، في آخر يوم من عطلتنا ، قبل رحلة السيارة التي استغرقت يومين في نيو برونزويك وكيبيك ونيويورك ، ارتديت ملابس إزمه في ملابسي المفضلة: قمة شامبري خفيفة مع تفاصيل وردية صغيرة على الأكمام ، مريح كابري السراويل الوردي ، ومنديل مع نمط السهم. قررت أن أتطابق معها في بلوزة شامبراي المريحة الفضفاضة. لقد أمضينا معظم اليوم في دفع Esmé على كرسيها المتحرك بمعزل عن الشلالات الداخلية وفي رصيف الصيد ورصيف المراكب الصغيرة وعلى المنحدرات على طول خليج Chaleur. لقد عبرنا الأشخاص الذين عبرنا عنهم إيماءات وقالوا "Bonjour" إذا قالوا أي شيء ، على الرغم من أنني لاحظت أن عددًا قليلاً من الناس يشاهدون Esmé عن كثب. ربما كانوا يعجبون بها ، لكنني متأكد أيضًا ، أنهم كانوا يحاولون اكتشافها لأنها رقصت قدميها وهزت ذهابًا وإيابًا في الإثارة على كرسيها الأحمر المشرق.
قالت امرأة حلوة في أحد المتاجر ، حيث كنت أحمل Esmé على كتفي ، بالفرنسية المكتوبة بشكل كثيف ، أن Esmé كانت لطيفة ولطيفة للغاية. بدا Esmé مريحًا وسعيدًا. وهذا كان ، حقا ، حول هذا الموضوع.
اليوم 2
لقد أمضينا معظم اليوم في السيارة ، لذا ارتديت Esmé في قميص أومبير أزرق مخطط وشورت جان ، مع منديل العربة اعتقدت أنها كانت إيماءة مضحكة تجاه رحلتنا الطويلة طوال رحلة جميلة وغير كثيفة تمتد بالسكان من كندا. وكان شعر Esmé ، جيدًا ، كيف أشرح هذا؟ شعر Esmé هو جزء من كيان خاص به. إنه مزيج غير قابل تمامًا للمزيج ، متموج ، مستقيم. وإسمه يمقتها. لذلك أنا أميل إلى السير في طريق عقدة الفوضى العليا ، فقط لإبعادها عن وجهها وإخفاء الزمجرات. كما أنني أستمتع بلعبة البوهيمي / الذئاب التي يرتديها.
إذا نظرنا إلى الأمر ، فقد لا يلعب شعرها البري أي جزء صغير من سبب ارتدائها بعناية فائقة كميزان مضاد لإثبات أنني لا أهملها بطريقة ما. لم يقل أي شخص شيئًا عن ملابس Esmé في هذا اليوم ، ربما لأنهم كانوا خائفين من أن هذا الطفل الذئب الممل قد يعضهم (وهذا ليس بصراحة خوفًا غير واقعي) ، لكنها كانت في الطرف المتلقي لعدد من الابتسامات المثيرة للإعجاب.
يوم 3
بالنسبة إلى المحطة الأخيرة من رحلتنا إلى المنزل ، وضعتُ Esmé في قميص أسود يشير إلى مسقط رأسها ، وشورتات كاكي ، وأحذية Nike سوداء ، ومنديل أزرق. عندما وصلنا إلى المنزل ، التقطت صورة لها وهي تلعب بسعادة على الأرض. لقد توقفت مؤقتًا قبل نشرها على Facebook ، بالتفكير في شكلها الرياضي ، وأتساءل عن كيف سيكون هذا الزي مناسبًا للتجربة. اعتقدت ، حسنًا ، أعتقد أن هذا اليوم يمكن أن يعمل كنوع من التحكم في التجربة. ثم أرسل لي أحد الأصدقاء رسالة حول كيف بدا إيسمي رائعتين وسعداء في الصورة التي نشرتها للتو. واضطررت للتفكير في هذا الزي أكثر قليلا. لماذا هذا الزي خاص يعطيني وقفة؟ نظرت إلى الصورة مرة أخرى وأدركت شيئًا ما: تبدو Esmé سعيدة ومريحة حقًا. وعلى الرغم من أن هذا قد لا يكون الزي الأكثر تأثيراً في خزانة ملابسها ، إلا أن هذا القميص رائع للغاية ، أليس كذلك؟ أرتديها - أقصدها - اشتريتها - لكن هذا ليس شيئًا أردت أن أكون جزءًا من التجربة. لماذا سيكون ذلك؟ لأنه لم يكن كما بناتي (مهما كان ذلك يعني حقا)؟ لأنه كان عارضة جدا؟ لا وضعت بشكل جيد معا؟
ولكن لماذا يجب أن أي من هذه المسألة؟
يوم 4
في اليوم الرابع من تجربتي ، حدث القليل من الصدفة ، كما لو أن الكون أراد أن يوضح نقطة. قامت الممرضة الليلية لـ Esmé ، والتي تأتي الليلة الماضية لمراقبة Esmé للنوبات والتعامل مع مدس الليل والتغذية ، بارتداء Esmé في الصباح السابق قبل أن أتولى المهمة. كان غير عادي. كما حدث ، أمسك الممرض بنفس القميص - تم غسله حديثًا بين عشية وضحاها ، وأقسم - ووضعت اسمها في القميص ، مع زوج من السراويل القصيرة الزرقاء. لقد شعرت بالقلق من رعبها الذي يظهر الآن في نفس الزي الذي لم يكن مثاليًا لمدة يومين على التوالي. فكرت في تغيير ملابسها للفوز ، لكنني فكرت بعد الأسئلة التي طرحتها في اليوم السابق ، أوه ، لماذا لا يذهب الجحيم معها فقط؟ في وقت لاحق من ذلك اليوم ، توجهنا مع مقدمي الرعاية Esmé للعودة إلى التسوق في المدرسة. بقي الزي نفسه. في الواقع ، لقد ساعدني ذلك على تشجيعي على تشجيع Esmé على المشاركة في عملية اختيار العناصر التي اشتريناها.
بينما كنا نتسوق ، قمت أنا ومقدمي الرعاية من Esmé بتعليق الخيارات وحاولنا تقييم ردها. لقد أبدت تفضيلًا قويًا وواضحًا جدًا لحقيبة الظهر Dori وأوضحت أن السترات الواضحة ذات اللون الوردي (والتي أعدت أنني لم أكن قد اشتريتها أبدًا من أي وقت مضى ، لابنتي من أجل راحتها وكرامتها ، لكنني أراد أن يرى ما فكرت) لم يكن لها. أبدت تفضيلها للعناصر التي لم تكن وردية أو مزخرفة بصوت عالٍ ، وأظهرت اهتمامًا واضحًا بالقمصان مع الكتابة عليها … لأنها ، بالطبع ، تحب الرسائل! لا أريد أن أعطي انطباعًا بأنها كانت منخرطة في العملية طوال الوقت ، وكان هناك الكثير من الأمور التي كانت متناقضة حولها وفي كثير من الأحيان تجاهلت أسئلتي. لكنني شعرت أنها كانت قادرة على إطلاعي على بعض الإرشادات الأفضل لكيفية التسوق لها وارتداء ملابسها ، وهذا ما يؤخذ في الحسبان الطريقة التي تناولت بها بقية تجربتي.
أريد أن يرى الآخرون ابنتي بالطريقة التي أراها. أريدهم أن يروها ، وليس التحديق عليها. وقد كان من المريح بالنسبة لي ، على مستوى ما ، أن أعتقد أن الأشخاص الذين ينظرون إليها يعجبون بزيها الجميل ، بدلاً من التحديق في وجهها.
يوم 5
كان اللوازم المدرسية غلبه النعاس. لذا فقد وضعتها في قميص من مجموعتها المدرسية الجديدة ، وعندما فكرت في ملابسها لهذا اليوم ، بدلاً من التفكير في ما أردت أن أراها في المدرسة ، فكرت في ما هو مناسب لها وذات مغزى. Esmé الذهاب إلى المدرسة على الإطلاق صفقة كبيرة حقا. إنها طفلة هشة محاطة بأفكار الآخرين حول ما لا تستطيع فعله. بصفتنا والديها ، نحاول باستمرار أن ننظر ، بدلاً من ذلك ، في ما يمكنها القيام به. لذا فقد وضعتها في قميص "Yes I Can" للقيام بزيارتها في فصل دراسي قريبًا وتذوق العصير بعد ذلك. استخدمت القميص كفرصة لتشجيعها حول هذا الإنجاز. حتى أحضرت مدربة مشية ، حتى تتمكن من المشي بنفسها في الفصل الدراسي من أجل النزول من أجل: نعم ، يمكنها ذلك.
يوم 6
لم تشعر إيسمي بالراحة في اليوم السادس من التجربة. هذا مجرد جزء من واقعنا. هناك أيام عندما يبدو أن كل شيء يؤلمها. هناك أيام لا أستطيع فيها معرفة ما هو الخطأ ، بصرف النظر عن مدى صعوبة المحاولة. في هذه الأيام ، يبدو أن شرارة Esmé تنحسر قليلاً ، وهي تبكي كثيرًا - لأنها لا تستطيع التواصل بشكل عاجل بأي طريقة أخرى. كنت قد خططت لقضاء يوم ممتع مع Esmé مع نزهة جميلة في بلدة قريبة. عادةً ما يعني التنزه في الشارع الرئيسي وجود علاج لها. تحب أن تدحرج الرصيف وتشاهد كل الناس في الشارع. وهي تجلس مستقيمة ، ويديها في فمها ، وترتد بسعادة ، وتحاول لفت انتباه المارة. لذلك مع وضع هذا في الاعتبار ، وضعت واحدة أخرى من قمصانها المدرسية الجديدة ، قميصًا يقول رئيس المستقبل ، واعتقد أنه كان مريحًا ومتفائلًا ، وأتوقع أننا قد نتوصل إلى فكرة عن مدى جودة استطلاع الرأي (ملاحظة) اعتقد انها لديها تماما رصاصة واحدة.).
الطريقة التي ارتديت بها ابنتي هي نوع من آليات الدفاع. إنه دفاع عنها بعدة طرق: رغبتها في أن تشعر بالرضا عن نفسها ، والرغبة في تشجيع الآخرين على أن يكونوا محبوبين ، والرغبة في إثبات أنها تحظى برعاية جيدة وتحبها (حتى لو كان شعرها معقودًا ويتحدى الجاذبية) ، لها أن تعرف أنها تستحق أشياء خاصة.
لكن في مثل هذا اليوم ، لم يرغب Esmé في المشي. كانت تبكي بشدة لدرجة أنه بعد كتلة واحدة أو نحو ذلك ، قمنا بحزمنا وتوجهنا إلى المنزل وقيلنا بدلاً من ذلك.
يوم 7
لحسن الحظ ، كل ما كان يزعج يبدو أن معظمهم قد اختفى بحلول صباح اليوم التالي. لقد خططت هي وأنا للتوجه إلى مكان والديّ ، حيث تعيش أمي ووالدك في منزل ريفي جميل كان منزل أجدادي. لطالما كنا نسمي هذا المكان "المزرعة" حتى قبل أن ينتقل والداي هناك وبدأا في تربية بعض الحيوانات. يحب Ezzy الخروج إلى هناك لأن "Mema" و "Zaidee" ، كما يدعو Ezzy لوالدي ، لديها قدرة هائلة على العثور على جميع أنواع الأشياء الممتعة التي يمكن لـ Esmé فعلها.
في هذه الزيارة بالذات ، سمحت لها إيزمي زايدي بتوجيه الجرار ، مما جعل يوم إزمه. مرة أخرى ، أرتدي Esmé في أحد القمصان الجديدة التي ساعدت في انتزاعها - كان هذا الثعلب ثعلبًا. أعتقد أنني أمسك الثعلب لأننا ذاهبون إلى المزرعة؟ أتعلم؟ ليس لدي فكره. لا يبدو أنه يهم كل ذلك بكثير ، بصراحة. كانت سعيدة. كذلك كنت انا.
ما تعلمته
أدركت أن الطريقة التي ارتديت بها ابنتي هي آلية دفاعية. إنه دفاع عنها بعدة طرق: رغبتها في أن تشعر بالرضا عن نفسها ، والرغبة في تشجيع الآخرين على أن يكونوا محبوبين ، والرغبة في إثبات أنها تحظى برعاية جيدة وتحبها (حتى لو كان شعرها معقودًا ويتحدى الجاذبية) ، لها أن تعرف أنها تستحق أشياء خاصة. هذه نتيجة مباشرة لمعرفة عدد الأشياء في الحياة التي كانت وستظل محرومة منها.
إنها أيضًا ، بطبيعة الحال ، آليتي الدفاعية الخاصة - ربما نفس الآلية التي دفعتني إلى رمي أحمر شفاه أكثر إشراقًا وأكثر إشراقًا. أريد أن يرى الآخرون ابنتي بالطريقة التي أراها. أريدهم أن يروها ، وليس التحديق عليها. وقد كان من المريح بالنسبة لي ، على مستوى ما ، أن أعتقد أن الأشخاص الذين ينظرون إليها يعجبون بزيها الجميل ، بدلاً من التحديق في وجهها. بدلاً من القيام بحساب محاولة معرفة ما هو مختلف تمامًا عنها.
ربما ، ومع ذلك ، لقد فقدت لمسة على طول الطريق. بالطبع أنا أعلم أن ابنتي أكثر بكثير من ملابسها. انا اعرف هذا. أنا لست مرتبكًا على الإطلاق حول هذا. ولكن ، أيضا ، أريدها أن تعرف هذا. أريدها أن تعرف أنني أعرف أنها أكثر من مظهرها ، وكيف ترتدي ، وكيف أنها لطيفة. وأريد أن يعرف الآخرون ذلك أيضًا. ابنتي رائعة ، بغض النظر عن ما ترتديه ، هذه هي الحقيقة التي لا مفر منها. ولكن أيضا؟ إنها ذكية ، قادرة ، مصممة ، سخيفة ، هشة ، وأشياء أخرى كثيرة. الكثير من الأشياء التي ستظل.
لذلك ، في صباح هذا اليوم ، وضعتها بعناية في قميص أزرق مزهر فاتح - لأني أحببته - وبنطلون قصير. لكنني لم أخبرها أنها تبدو جميلة فيه. بدلاً من ذلك ، بينما أرتديها أخبرتها أني التقطتها لأنني اعتقدت أنها ستكون مريحة في الحرارة. راقبتها وهي تتحرك فيها وهي تلعب على أرضية غرفة المعيشة ثم زحفت إلى النافذة بجانب الباب وسحبت نفسها للوقوف وهي تبكي. فكرت يا إلهي ، إنها رائعتين ، لكن قلت ، "واو! أنت قوي جدا! "لأنها هي.
