بحلول الوقت الذي عرفت فيه أنه قادم ، كان أكبر من وميض الشاشة التي تعمل بالموجات فوق الصوتية. كان عمري شهرين واستطعت رؤية رأسه وجسمه المميزين وكذلك براعم الذراع والذراع الطويلة إلى حد ما وهي تنظر إلي خلفي من الموجات فوق الصوتية. كان هناك - يا آموس - الطفل الرابع الذي كنت أتوق إليه ولكنني قررت في النهاية ضده. لقد كان لدينا بالفعل ثلاثة أطفال يتمتعون بصحة جيدة وحياة مزدحمة وشعرنا بالرضا العميق. على الرغم من أنني كنت أريد رابعًا ، إلا أنني وجدت السلام بقرارنا. حتى أنني شجعت زوجي على الحصول على استئصال الأسهر. أن الحياة المضي قدما مع ثلاثة أطفال. وحتى الآن ، كان هناك عاموس. إذا نظرنا إلى الوراء ، أتساءل الآن عما إذا كنا قد فاتنا شيء ما. علامة على الشاشة. تحول في موقفه. علامة من شأنها أن تخبرنا أن هناك شيئا خاطئا مع طفلنا. دليل. اى شى.
ولادته ، وليس بعد سبعة أشهر ، كان صاخباً بعض الشيء. بعد 30 دقيقة فقط من وصولنا إلى المستشفى ، كنت على طاولة العمليات ، خضعت للقسم c الأول. عندما تم الانتهاء من ذلك ، سقطت عاموس ليس تماما تماما في هذا العالم. أخبرنا طبيب الأطفال أنه يعاني من قصور في الأوعية - وهي حالة يكون فيها فتح مجرى البول على الجانب السفلي من قضيبه ، بدلاً من الطرف ، وفقًا لعيادة مايو كلينك - وأنه سيحتاج إلى إصلاح جراحي لاحقًا. لاحظت أيضًا بعد ولادته على الفور أن كلتا عينيه تجولت في الخارج ، خاصةً يساره ، على الرغم من أن سبب ذلك هو أنه حديث الولادة. ولكن من المؤكد أننا تحدثنا إلى أخصائي العيون في طب الأطفال الذي قال إن عاموس ستحتاج على الأرجح إلى جراحة لإجراء تبديل خارجي (اختلال في العين ، وفقًا للجمعية الأمريكية لطب وجراحة الأطفال) ، وبحلول ستة أشهر ، كان عاموس يرتدي نظارة وكان العين اليمنى لتشجيع يساره لاستخدامه. بعد فترة وجيزة من إدخال أنابيب الأذن ، بعد اكتشاف أنه كان يسمع كما لو كان تحت الماء بسبب وضع أنابيب Eustachian ، وكذلك تراكم السوائل السائدة في كلتا الأذنين. وهذا هو التقرير الرسمي فقط لما يمكن إصلاحه على المستوى الجراحي.
إذا نظرنا إلى الوراء في الصور ، أعرف أن آموس غالبًا ما كانت عيناه مغمضتين ، وعلى عكس أخته المبتسمة في عمر ثلاثة أسابيع ، عندما فتشت وجهه بحثًا عن بصمة ابتسامة ، كنتُ في انتظار. لم يأت ولم يحدث ، ليس في أسبوعين أو أربعة أو ستة أو ثمانية أو 10 أسابيع. لقد شعرت بشعور مخيف للغاية بالنسبة لي ، هذا النوع من الخوف الذي كان يتردد صداها بعمق ، ولم أذكره لأحد.
أتذكر التدخل الذي كان يشاهده وهو يرقد على بطانية على أرضية غرفة المعيشة ويسأل ببراءة عما يمكن أن يفعله. "هذا هو ،" أجبته.
في عمر الثلاثة أشهر ، ابتسمت إيمي أخيرًا ، لكن الارتياح الذي كنت أتوقعه لم يأت. في حدس بحثت عن رأي أحد علماء الوراثة في مستشفى ميامي للأطفال. تم تشغيل مجموعة من اختبارات الدم ولم تعد تظهر شيئًا ، وبعدها ذهب الطبيب فوق أموس بمشط ذو أسنان دقيقة. أعلنت له "حسنًا" ، رغم أنها اعترفت بأنها لم تكن متأكدة بنسبة 100 في المائة. كان لا يزال لديه العديد من "علامات" ، كما وصفتها: حلمات عريضة المسافات ، آذان منخفضة الضبط كانت أيضًا مدببة قليلاً ، ونقص صفيحة ، ونقص خارجي (حيث تتجه إحدى العينين أو كلتاهما إلى الخارج ، وفقًا للجمعية الأمريكية لطب وجراحة العيون للأطفال) والحول). قالت إنه لا يبدو مشوشًا ، وعلى الرغم من أنني لم أواجه هذه الكلمة أبدًا ، فقد قرأت الغمز المقصود وفهمت: لم يبد مشوهًا ، وكانت هذه علامة جيدة.
لقد ذهبنا إلى المنزل "لننتظر ونرى" ، وقد فعلنا ذلك ، ننتظر ونهمل بشكل أساسي الخوف الذي تكمن وراءه تلك الأشهر الصيفية. في عمر 10 أشهر ، قمت بإجراء تقييم عاموس للعلاج الطبيعي وعلاج التغذية. كنت أعلم أنه يجب أن يتناول المواد الصلبة ، لكنه تكميم وتقيؤ بعد بضع عضات في كل مرة حاولنا. لكنني أبقيت هذه التفاصيل على نفسي ، ما زلت أعلق الأمل ، وأتمنى أن يذهب كل شيء. يمكنني أن وميض ، وقد تكون الأمور على ما يرام مرة أخرى. استطعت النوم ، وكنت أستيقظ من هذا الحلم السيئ. لكنني فعلت ، حاولت ، ولم يتغير شيء.
أتذكر التدخل الذي كان يشاهده وهو يرقد على بطانية على أرضية غرفة المعيشة ويسأل ببراءة عما يمكن أن يفعله. "هذا هو ،" أجبته. كنت والدة عاموس ، وهي امرأة حاصلة على درجة الماجستير في التدخل المبكر ودكتوراه في التربية تخصصت في تنمية الطفل. وكنت جاهل. فجأة كنت أمًا تقطعت بهم السبل في جزيرة ولم يتمكن كل التعليم في العالم من إنقاذي أو عاموس. لقد شعرت بالحرج والتواضع. لماذا انتظرت؟ في كل مرة ، بدأ العالم من حولنا في الانهيار بعيدًا عن إرادتي. لقد فشلت. نفسي. ابني. في دوري كأم.
لكن لم يكن لدي وقت لأشفق على النفس. لذلك ابتلعت دموعي وكبريائي ووصلنا إلى العمل.
لقد كان رفع عاموس رحلة مليئة بالبهجة والحزن والخوف والألم والقلق والحنان والدموع. نحن نبحث عن تشخيص مفرط ، تشخيص يبتعد عن كل موعد مع الطبيب للاختبار. مع كل يوم واختبار يعود فارغًا ، أكافح من أجل تحقيق توازن بين التمنيات والقبول والقلق والاستهلاك الساحق والأمل والاعتراف بواقعنا.
جلس عاموس أخيرًا في 11 شهرًا ثم زحف في 14 شهرًا. بعد فترة وجيزة ، رأينا طبيب الأطفال التنموي لأول مرة ، واقترح إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي كوسيلة لتفسير أي تشوهات في الدماغ. كنا قادرين على الاتصال لصالح التصوير بالرنين المغناطيسي وكان التصوير بالرنين المغناطيسي في اليوم التالي. لا أعرف إذا كان بإمكاني الصمود في وجه الانتظار. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي شذوذين - تأخر النخاع (أقل من متوسط كمية المايلين التي تغطي أعصابه ، مما يعني تباطؤ حركة الإشارات ، طبقًا للمركز الوطني لمعلومات التكنولوجيا الحيوية) والمجالات البارزة قليلاً (والتي يمكن أن تشير إلى كتلة دماغية أقل) ، وفقا لجون هوبكنز - على الرغم من أن تلك الملاحظات وحدها لم تنسجم مع اسم أو تشخيص شامل. رغم أننا شعرنا بالارتياح لعدم وجود دليل على وجود مشكلة عصبية خطيرة سميت ، إلا أننا تركنا نتساءل مرة أخرى. لا أخبار جيدة ، أفترض ، لكنني أعلم بشكل أفضل.
بغض النظر عن مدى سفرنا بحثًا عن إجابات ، لا يمكن لأحد أن يعطيني الوحيد الذي أريده.
كنت قد بحثت عن الأرفف بحثًا عن إجابة عن الخطأ في عاموس ولم أجده. كنت متأكدًا من أنه إذا حفرت أعمق قليلاً ، فسيكون هناك كتاب مع صبي أو فتاة جميلة في النظارات على غلافه ؛ واحد يتغاضى عن الحياة مع طفل يعاني من تأخير النمو أو عدم وجود تشخيص "حقيقي". لأن هذا ما حصل عليه عاموس: تشخيص لا يمكن لأحد أن يذكره ؛ تأخير لا يمكن لأحد أن يضع أصابعهم على. لقد كان رفع عاموس رحلة مليئة بالبهجة والحزن والخوف والألم والقلق والحنان والدموع. نحن نبحث عن تشخيص مفرط ، تشخيص يبتعد عن كل موعد مع الطبيب للاختبار. مع كل يوم واختبار يعود فارغًا ، أكافح من أجل تحقيق التوازن بين الرغبة والقبول ، والقلق والاستهلاك الساحق ، والأمل والاعتراف بواقعنا.
كتب أحدث متخصص لدينا (محرك الفم) هذا الملخص الرسمي بخصوص ابننا:
عاموس لا يتحرك العضلات عن طريق الفم. لديه القليل أو لا تنقل الشفة العليا ، لا التقريب الشفة ، وليس لحظة الخد. بدلاً من ذلك ، يكون عاموس دائمًا في وضع الفك العالي (مع وجود الكثير من الفك الخارج عن النفس أثناء محاولته التخطيط لحركة الأصوات) ، لسانه لا يتحرك ، ولا يوجد انفصال بين حركة الفك / الشفاه / اللسان.
هذه الملاحظات المتطورة للغاية تعني أن عاموس يحرك فكه وفمه ولسانه كوحدة واحدة. انه يتحرك باستمرار تقريبا الفك السفلي له من جانب إلى آخر. لديه التجويد الصحيح للأصوات ، لكنه لا يستطيع إصدار صوت "B" أو "D". والحقيقة هي أن عاموس هو أكثر من عام وراء أقرانه. لقد تعلم المشي قبل عيد ميلاده الثاني وما زال يسقط قليلاً. إنه يتعلم فقط كيفية الخروج من كبح ، في حين أن الأطفال الآخرين في سنه يركضون ويقفزون. ترقى كلماته إلى "mama" و "up" ، وهي أقل بكثير من 50 إلى 250 كلمة يجب أن تكون عليه الآن والجمل المكونة من كلمتين إلى ثلاث كلمات التي يتوقعها الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين سنتين ونصف ، وفقًا لما ذكرته Mayo Clinic. أسئلة تأخره تتبعنا في كل مكان: في الملعب ، والتسوق ، والكنيسة ، وحتى صيدلية.
نزور طبيب الأذن والأنف والحنجرة لمراقبة أنابيب الأذن والسمع ؛ طبيب الأطفال حتى يتمكن من كتابة الوصفات للعديد من العلاجات التي يتلقاها عاموس ؛ طبيب العظام للتحقق من مرونته الفائقة والأجسام المضادة للفيروسات (أقواس الكاحل لتوفير الاستقرار) ؛ جراح القحف الوجهي لتحديد أي مشاكل في حنكه التي قد تمنع الكلام ؛ المسالك البولية للتأكد من أن مجرى البول الجديد يعمل بشكل صحيح ؛ عالم الوراثة الذي لا يزال في حيرة تماما ؛ طبيب الأعصاب الذي لا يستطيع شرح الميلين والمجالات الكبيرة في دماغه ؛ وطبيب العيون لمراقبة رؤيته والتأكد من استخدام عينيه على قدم المساواة لمنع عاموس من فقدان المزيد من رؤيته. كل أسبوع ، يتلقى آموس علاج النطق أربع مرات ، والعلاج المهني ثلاث مرات ، والعلاج الطبيعي مرتين في الأسبوع. تمتلئ أيامنا بتمارين حركية عن طريق الفم ، وتتجول في الحي ، وألعاب كرة القدم ، وليالي منطقة التجارة التفضيلية ، وتستفيد من إخوته الثلاثة الأكبر سناً.
رغم أنني أشعر أنني أعرف بالفعل ، ما زلت أريد أن يقول لي أحدهم ، على وجه اليقين ، ماذا سيحدث لابني. هل سنحصل على إجابة؟ هل ستغير الإجابة حتى أي شيء؟
نحن نعمل كل يوم وأحيانًا نحقق القليل فقط. في الأيام الأخرى ، نشعر بالبهجة عندما يطلق شكلاً من كلمة "Hola!" أنا حارس بوابة Amos ، الشخص الذي يستنكر الكلمات ويصوت لزوجي بين تنهدات متفائلة. أنا صادق مع ابني الأكبر ، الذي في العاشرة من العمر يفهم أن عاموس ليس مثل الأطفال الآخرين بعمره ولكن مثلي ، يعترف بأنه لن يتاجر به لأي شخص آخر.
أحمل هاتفًا معي من أجل فهرسة الأفكار التي ابتليت بها ، والتي تضم أيضًا قائمة طويلة من المكالمات الهاتفية التي يتعين إجراؤها في وقت متأخر من المساء أو خلال الساعة أو حتى استراحة ، لدي كل مساء عندما أموس آموس: أتصل بـ تقوم شركة طيران بجدولة تذاكر الطيران الخاصة بنا لرحلتنا لرؤية خبير في المحركات الشفوية في ولاية كونيتيكت يصطفون معتصمين للمساعدة بعد المدرسة مع أطفالنا الثلاثة الآخرين قبل أن يصل والدهم إلى المنزل بينما أنا وعاموس بعيدان ؛ أؤكد أن علاجاته ووصفاته مغطاة من قبل شركة التأمين لدينا ؛ أدعو ، مرة أخرى ، لمعرفة ما إذا كان قد تمت الموافقة عليه حتى الآن للحصول على المعونة الطبية. ومع ذلك ، بغض النظر عن المسافة التي نسافر فيها بحثًا عن إجابات ، لا يمكن لأحد أن يعطيني الوحيد الذي أريده.
الخوف من المجهول ، مستقبل عاموس ، يحوم فوقي ويحاول أن يعميني عن كل ما هو رائع. رغم أنني أشعر أنني أعرف بالفعل ، ما زلت أريد أن يقول لي أحدهم ، على وجه اليقين ، ماذا سيحدث لابني. هل سنحصل على إجابة؟ هل ستغير الإجابة حتى أي شيء؟ لقد تعبت من التساؤل والتظاهر بالحزن والقلق. لذا فإنني أختار كل صباح للمضي قدمًا بروح جديدة. أفعل ما أعتقد أنه الأفضل لعاموس. لا أعرف ما الذي سيحمله اليوم أو الغد لابني. لا أعرف إذا كان لدينا أي وقت مضى إجابات.
أحلامي بالنسبة له جزء من مجموعة ، لا تختلف عن تلك التي أنشأتها لأطفالي الثلاثة الآخرين. له أكثر حيوية ، في اللون رائعة وحادة في الصوت. المستقبل بعيد ومخيف ، لكن اليوم جميل ورائع ومليء بالضحك. اخترت العيش مع القبول والأمل والحب والفكاهة والدموع. قد لا نعثر على إجابة أبدًا ، ولكن في هذه العملية وجدنا الكثير.
