هناك العديد من الأشياء التي تختلف عن ابنتي Esmé - معظمها ، ولكن ربما ليس كلها ، تنبع من طفراتها الوراثية الأربعة المنفصلة. هناك اختلافات مخيفة - المضبوطات التي بدأت في الطفولة المبكرة ، ونوبات التنفس ، والالتهابات المتكررة ، وضعف النمو - الأشياء التي تهدد صحتها وسلامتها بشكل مباشر. هناك اختلافات قد تبدو غير ذلك فيما يتعلق ، لكن لا تندرج ضمن قائمة الاهتمامات - أنبوب التغذية ، وعدم قدرتها على المشي ، ومهاراتها الاجتماعية النظيرة الفقيرة ، وعدم اهتمامها الكامل باللعب بطرق نموذجية. هناك اختلافات سحرية - تعلمها بنفسها كيفية القراءة ، وعلاقتها الحميمة بأنواع معينة من الموسيقى ، وقدرتها على الابتسام من خلال تحدياتها. ثم هناك فئة خاصة بها: حقيقة أن ابنتي البالغة من العمر 6 سنوات لا تتحدث.
Esmé غير لفظية وظيفيًا ، لكنها تحب اللغة مثلي. علّمت نفسها أن تقرأ عددًا كبيرًا من الكلمات في عمر الرابعة. والآن ، في عمر 6 سنوات ، أصبحت قادرة على قراءة جمل كاملة. ومع ذلك ، لا يمكنها الكتابة أو الكتابة دون دعم هائل. نحن قادرون على التواصل باستخدام البطاقات التي تحتوي على كلمات عليها من خلال تقديم خيارات أو السماح لها بالرد على أسئلة نعم أو لا. لقد كانت هذه مساعدة هائلة في قدرتنا على فهم احتياجاتها والاستجابة لها - إذا كانت شاقة بعض الشيء. ومع ذلك ، لا يسمح لـ Esmé بالانخراط التلقائي في الاتصالات.
أنا أعاني من الصراخ في Esmé. لدينا اتصال وظيفي محدود يعالج فقط الرغبات والرغبات التي أعتقد أنها قد تكون لديها. لذا ، يمكنني أن أسألها ، "Esmé هل تريد الذهاب في رحلة مع Mommy؟" وتقديمها مع بطاقات Yes و No. ولكن ، ماذا لو أرادت الذهاب في رحلة إلى منزل جدتها؟ أو إذا كانت ترغب في مشاهدة عرض آخر ، ثم انتقل إلى الهدف؟ ماذا لو أرادت ركوب السيارة ، لكن فقط إذا استمعنا إلى الموسيقى التصويرية The Muppets في الطريق؟ ليس لدينا كلمات لذلك.
نظرًا لأنني لا أستطيع التنبؤ إلا بما قد تفكر فيه ، فلا أستطيع تأكيد رغباتها أو شرح سبب عدم تمكننا من فعل شيء ما. أعلم أنها غالباً ما تريد شيئًا لا أفهمه - أستطيع أن أرى في عينيها استعدادي لفهم أفكارها. في بعض الأحيان ، أنا مقتنع بأن الخط الفاصل بين دماغها وعقلي يمتزج بما يكفي بحيث يمكنني قراءة رأيها - قليلاً فقط. لكن بخلاف تخيلتي الخيالية غير المؤكدة ، لا يمكن لـ Esmé تقديم طلبات بحرية أو التعبير عن أفكارها أو طرح الأسئلة.
أتوق إلى سماع Esmé تسألني أسئلة حول الأشياء التي تتساءل عن عالمنا. آلام أن أسمع وصف أحلامها ، لفهم الأعمال الداخلية لخيالها. إنني أتساءل باستمرار كيف ستبدو الكلمات من فمها.
لا تفهموني خطأ ، أشعر أنني محظوظ جدًا لأن لدينا نظامًا لربط أي شيء على الإطلاق مع طفلي - لا سيما بالنظر إلى أن أي تكهن تلقيناه من أي وقت مضى أعطانا سببًا كبيرًا للأمل في مثل هذه الأشياء. قبل أن نحصل على بطاقات كلمة وبدأنا في تقسيم حياتها إلى 20 سؤالًا ، كانت Esmé تبكي بانتظام لساعات بدافع الإحباط. كانت غاضبة لدرجة أنها في المتوسط مرة واحدة في اليوم كانت تحبس أنفاسها حتى تتحول إلى اللون الأزرق ، وتتلاشى ، وغالباً ما تكون مصابًا بنوبة. الذي ، عندما تتخيل ما يجب أن يكون عليه عدم القدرة على توصيل أي من الأفكار بداخلك - من الملخص الجميل إلى الحاجة الأساسية للحمام - يبدو كرد فعل متناسب تمامًا.
أعلم أنني يجب أن أستمتع بأي اتصال مع ابنتي ، وكل ما أقوم به. أعلم أننا لو لم نفكر في معرفة ما إذا كان بإمكانها القراءة ، فربما لا نزال نعيش في الظلام ، ولا ندرك أي شيء عما تعرفه وتريده وما تحب. ولكن أيضا؟ كما أنني أتوق إلى سماع Esmé تسألني أسئلة حول الأشياء التي تتساءل عن عالمنا. آلام أن أسمع وصف أحلامها ، لفهم الأعمال الداخلية لخيالها. إنني أتساءل باستمرار كيف ستبدو الكلمات من فمها.
لمدة عام أو نحو ذلك ، قالت بصوت واحد فقط: "ماما" ، صوتها اللطيف يلتف حول تلك الكلمة التي تقع في قلبي. انها تعثرت ، ولكن أيضا استخدامه بشكل مناسب ، في إشارة إلى لي. كانت تناديني كل صباح. لكن بعد جولة شنيعة من النوبات عندما كان عمرها 18 شهرًا ، اختفى صوت اسمي لعدة أشهر.
أستطيع أن أتخيل صوت صوتها - أتخيل ذلك ، مثل صوت صغير داخل رأسي ، فتاة صغيرة تجلس بجوار صوتي الداخلي ، صوت أحركه كما يبدو عبر وجه Esmé ، كما تفعل أشياء أحاولها لفهم ، لأنها تتواصل في الطرق التي يمكن أن. تتحدث Esmé بصوت عالٍ ، لذلك أعرف حواف ما قد يكون عليه صوتها إذا كانت تستطيع التحدث معي. قد تهمس لي بصوتها المجهول ، بينما أحملها إلى السرير ، "الأم ، أريد الليلة أن أحلم أنني أطير." قد تتكئ من نافذة السيارة ، وتصفق يديها على جبهتها إنها تفعل ذلك عندما تكون متحمسة ، وتفتح فمها بعيدًا عن أي مكان وتطالب بثقة "بالتوقف عن اللعب في الملعب الآن!" قد تطلب تبديل العروض من Big Block Sing Song إلى Choo Choo Soul ، صوتها صغير و صار مع مجرد أدنى مسحة الأنف. قد تصيح لي ، "تعال هنا الآن ، يا!" صوتها يخدش وينفجر عند أطرافه.
على مر السنين أنتج Esmé ، بشكل غير متوقع ، بضع كلمات. إنها مثل السراب الصوتي - إنها تحدث من العدم ، وغالبًا ما تختفي بالسرعة نفسها ، مما يجعلني أتساءل عما إذا كنت أتصورها. لمدة عام أو نحو ذلك ، قالت بصوت واحد فقط: "ماما" ، صوتها اللطيف يلتف حول تلك الكلمة التي تقع في قلبي. انها تعثرت ، ولكن أيضا استخدامه بشكل مناسب ، في إشارة إلى لي. كانت تناديني كل صباح. لكن بعد جولة شنيعة من النوبات عندما كان عمرها 18 شهرًا ، اختفى صوت اسمي لعدة أشهر.
عادت ماما في وقت ما ، وفي نهاية المطاف ، أضافت أصواتًا أخرى إلى ذخيرتها - أصوات guttural العميقة "g" ، أو "stch" أو "tsh". هذه تشكل عالم الأصوات التي تنتجها. البعض لا يمكن التعرف عليه ، لكنه مفهوم ، كما يحدث عندما تغضب لدرجة أنها تقول شيئًا يبدو وكأنه "تذكرة ، تذكرة ، تذكرة" قد انتهى - ما نسميه "الحصول على التذاكر" في منزلنا.
لقد قالت أيضًا أشياء كانت قابلة للفك ، وكررت هذه الكلمات لفترة من الزمن ، فقط لإسقاطها لاحقًا. بعض الكلمات التي مررنا بها تشمل: "nigh nigh" (تصبح على خير) ، "gonnadoit" (ستقوم بذلك) ، "hepp" (مساعدة) ، "Emmay" (Esmé) ، "Emmay room" (غرفة Esmé's) ، "تسكين" (دجاج - قطتنا). في الآونة الأخيرة ، عندما استيقظت تمامًا بعد تكببها معي في الصباح ، التفتت إلى التلفزيون وأوضحت "آه ، آه ، AHN" - وهذا يعني ، إنها تريد تشغيل رسالتها المصورة صباحًا ، Big Block Sing Song ، "قيد التشغيل".
أستمع إلى شيء مألوف ، بعض الأصوات التي يمكنني إزالتها من الجملة ، وهو مفتاح لمساعدتي في كشف المعنى. أستمع بعقد في صدري ، آمل أن أفهم في أحد هذه الأوقات.
كانت هناك أيضًا أوقات في غمرة العاطفة الشديدة التي أنتجت Esmé كلمات واضحة تمامًا ولكن مرة واحدة أو مرتين فقط: "فقاعة" ، "بابا" ، "خارج!" لكن في معظم الأحيان ما أسمع عندما تتحدث بصوت عالٍ هو عبارة عن سلاسل من الأصوات ، بحيث ، بالنظر إلى مدى فهمها ، لا يمكنني إلا أن أفترض أنها جمل كاملة ، فقرات ، وقصص ، وتعليمات - أفكار معقدة أفعلها أي شيء ، وأي شيء في كل شيء ، لفهم. أعلم أن في هذه الأصوات تكمن في كيفية فهم Esmé للعالم ، وما تفكر فيه ، وأنا أعلم أنه في عدم معرفة هذه الأشياء عنها ، بطريقة ما ، أفتقد أجزاء كبيرة من هي … أجزاء منها ، بالنسبة لي ، بصفتي فردًا شفهيًا للغاية ، يعد أمرًا ضروريًا لكيفية معرفة الأشخاص الآخرين.
بدأت أيضًا في استخدام جهاز iPad الخاص بها للاتصال من مجموعة من الخيارات. لذلك ، على سبيل المثال ، عندما كنت أغادر المنزل بالأمس ، عُرضت عليها شاشة بها الخيارات: مرحبًا ، أهلاً ، ما الأمر؟ ، وداعا ، وداعا ، وأراك لاحقا. اختارت واحدة ، وخرج صوت الطفلة من جهاز iPad وضوحا ، "أراك لاحقًا". كنت فخورة بها - وكنت متحمسًا جدًا لهذه القفزة إلى الأمام. ولكن أيضًا ، من المسلم به أنني شعرت بلعنات من المواجهة تجاه هذا الصوت المعلب … هذا الصوت ، بغض النظر عن مدى كونه مثيرًا للإعجاب ، فهو ليس صوت ابنتي فقط.
أحاول طمأنتها ، "أنا أستمع ، إيمي. أنا أبذل قصارى جهدي لفهم ". وأنا كذلك.
وأريد أن أسمع صوت ابنتي.
واحدة من الأوقات المفضلة لدى Esmé في النطق هي في الليل بينما أزعجها للنوم. شيء عن اثنين منا فقط في غرفتها ، ملفوفة في الظلام ، وجوهنا متباعدة بضع بوصات ، أجسادنا كرة لولبية مثل فواصل متشابكة ، يخرج تدفق الأصوات من ابنتي. في بعض الليالي ستستمر وتعود ، وغالبًا ما تعود وتكرر نفس الامتناع ، بالطريقة التي قد أفعلها إذا لم أكن متأكدًا من أن شخصًا ما يفهم وجهة نظري. أتصور أنها تخبرني بشيء مهم ، ثم العمل حول حوافه ، في محاولة لتوضيح أفضل. ثم عادت لتعود إلى بيتها مرة أخرى ، كما تقول بلطف ، ولكن بحزم ، "آآآه أتت تشش ، ماما ، آه ،" رجليها يركلان ذراع الكرسي الهزاز كعلامة ترقيم.
أحاول طمأنتها ، "أنا أستمع ، إيمي. أنا أبذل قصارى جهدي لفهم ". وأنا كذلك.
لطالما كانت تتحدث بصوت عالٍ ، أستمع إلى شيء مألوف ، بعض الصوت الذي يمكنني إزالته من الجملة ، وهو مفتاح لمساعدتي في كشف المعنى. أستمع بعقد في صدري ، آمل أن أفهم في أحد هذه الأوقات. أحاول أن أفتح عقلي على القرائن التي تقدمها لي ، بدلاً من الأشياء التي قد يقولها Esmé في رأسي. أستمع حتى تنفد قوتها وتبدأ بالبكاء في الإحباط. أخبرها ، "كل شيء على مايرام. دعنا نرتاح. الأم تحب كلماتك. لديك صوت جميل ، Esmé. يمكنك استخدامه مرة أخرى غدًا."
بمجرد أن تهدأ وتبدأ في الراحة ، أعزف صوت صوتها في رأسي. لا أستطيع التوقف عن التساؤل عما تحاول أن تخبرني به أو ما إذا كانت ستتمكن من التحدث معي بصوت أفهمه.
وإذا لم تستطع ، أتساءل عما إذا كنت سأتوقف عن الأمل في ذلك.
